Michiel, de 20 anos, e Amber Vandeweert, de 12 anos, são o único caso conhecido no mundo onde dois irmãos sofrem da mesma doença: a progeria. A enfermidade, conhecida como síndrome de Benjamin Button (filme protagonizado por Brad Pitt), leva a um envelhecimento precoce (10 vezes mais rápido do que o normal). Michiel já ultrapassou a esperança de vida e o corpo do jovem encontra-se igual ao de um idoso de 80 anos. Vivem em Diepenbeek, na Bélgica, e são conhecidos pelo exemplo de coragem. Levam uma vida normal, embora com limitações, e são ótimos alunos.

Apenas 155 pessoas no mundo sofrem pela síndrome de Benjamin Button

Michiel e Amber fazem parte do grupo de apenas 155 pessoas em todo o mundo com a síndrome de Benjamin Button. Contudo, são os únicos irmãos com a doença. Apenas uma em cada oito milhões de pessoas tem a enfermidade e não há registo de dois casos entre irmãos. A esperança de vida para quem sofre de progeria não ultrapassa os 12 anos. Os irmãos estão, assim, a superar as expectativas e a surpreender os médicos. Wim e Godelieve Vandeweert, pais dos irmãos, descobriram que Michiel padecia da enfermidade rara quando este tinha apenas cinco meses. Notaram sinais estranhos e o diagnóstico acabou por ditar o futuro do menino. Aos cinco anos, o aspeto do filho começou a mudar radicalmente. Perdeu os dentes e o cabelo e começou a ter dores articulares, coincidentes com a velhice. «Começou também a perder muito peso. Nessa altura, disseram-nos para nos prepararmos para o pior. Mas continua vivo e é a isso que nos agarramos. Quem sabe se um dia não se encontra algo que impeça a doença de avançar», diz Godelieve Vandeweert.

«Somos muito felizes apesar de tudo e tentamos aproveitar cada dia como se fosse o último»

Apesar do sofrimento pela condição do filho, os pais decidiram ter outra criança, quando o mais velho tinha oito anos. A possibilidade de nascer com a doença do irmão era ínfima e os progenitores arriscaram. Quando Amber nasceu tudo parecia estar normal. Mas apenas com sete semanas de vida, a família voltou a enfrentar o drama. A menina tinha também progeria. «Os primeiros dias foram difíceis, mas tivemos muito apoio e acabámos por aceitar o que a vida nos deu. Somos muito felizes apesar de tudo e tentamos aproveitar cada dia como se fosse o último. Eles também são muito unidos e o amor que sentem um pelo outro faz tudo valer a pena», afirmaram os pais.

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